6年级生带遗传病基因标记 遭要求转校免交叉感染 家长控学校歧

分类:中心乐园 267赞 2020-08-11 380次浏览

基因检测技术日趋普遍,除可用作鉴定关係、诊断单一基因缺陷或染色体变异所引致的遗传疾病外,也可用作预测涉及多个基因的遗传疾病患病风险,以便尽早预防。但如果在不了解技术限制下滥用,这项技术也可能会带来优生学、基因歧视,就像电影《Gattaca》所描述的世界般。

法律上的改变总是落后于科技发展,日前美国一宗关于基因歧视的诉讼,也许能为社会带来一些讨论、思考的资源。

同病不能相见

囊肿性纤维化是一种遗传疾病,由一个负责製造汗、消化液以及各种黏液的基因突变所致,目前并无有效疗法,不会传染。此病会影响患者全身,其中一项症状是因囊肿性纤维化而产生的浓稠黏液会阻塞气管,黏液在肺部积聚细菌使其发炎,导致不断咳嗽、大量咳痰甚至长期呼吸困难。

因此患者会比一般人容易受细菌感染,当中有些甚至是对普通人无害的细菌。例如绿脓桿菌是囊肿性纤维化患者常会感染的一种细菌,通常在感染后能以抗生素治疗消灭或控制。然而这种细菌有多个不同菌株,假如进入患者身体内并发展出抗药性,后果可能会很严重。

由于绿脓桿菌可透过日常交流传播,患者有较大机会从其他患者身上感染到较难根治的绿脓桿菌。所以为囊肿性纤维化患者而设的医疗中心及诊所,会按患者是否感染到绿脓桿菌及其菌株来分开处理。

为免患者的细菌交叉感染,从而使病情恶化,医学界建议囊肿性纤维化的患者应尽量避免接触。例如加拿大囊肿性纤维化协会就建议,举办室内活动时最多只能够有一名患者在场,室外活动的话,患者之间亦应保持最少6呎距离。

导致离校的基因

2012年的时候,美国加州帕罗奥图市的一所学校的6年级生查当(Colman Chadam),就因为身上带有跟囊肿性纤维化有关的基因标记,而被要求转往其他学校就读。原因是该校已有另外两名学生(关係为兄弟姊妹,未有透露性别)患有囊肿性纤维化,其家长(法律文件中称为X先生及X太太)要求校方送走查当以确保其子女安全。

假如查当本身患有囊肿性纤维化,这个决定尚算合符医学界的建议,毕竟患者之间互相传染病菌可造成严重后果——但只要不在同一课室,其实让患者在同一学校就读也未尝不可。问题在于,查当的基因结果只显示他带有相关的基因标记,进一步的测试确认他本身并未患有此症,避免交叉感染的说法难以成立。

然而查当一家在2012年搬到帕罗奥图,其家长为查当注册入学时,提供了他的医疗资讯,包括带有相关基因标记的事实。这项讯息传到该校老师,其中一名老师在家长教师会议时提到此事,X先生及X太太因而得知。

据查当母亲所述,X太太曾就此事「审问」她查当的病历、病况以、他们一家打算在帕罗奥图住多久以及所住房子是否买回来等。学校后来指收到一封来自史丹福大学医生的信件,建议查当离开学校,但查当家人指这个不知名的医生从来没见过他们及查当。

诉诸法庭

查当一家就此事诉诸法庭,并跟学校达成和解,在避免交叉感染的协议下查当能够回到学校上课。但在2013年9月,查当的父母入稟法院,希望获赔偿法律费用及其他损失。当时地区法院驳回提控,判决指要求查当离开学校的决定未有违反《美国残疾人法案》,因为决定乃基于医学意见,学校亦没有因为查当的任何疾病而拒绝其接受任何服务。

查当的办护律师Stephen Jaffe对此并不同意,他认为判决变相容许没有医疗资格者例如学校、保险公司及僱主,可基于属私隐的基因资讯作出决定。这将使大众将来会犹豫应否接受基因检测,即使进行测试符合他们利益或能协助医学研究。

Johns Hopkins Berman生物伦理研究所的学者、律师及儿科医生Michelle Lewis亦有类似担忧。她认为当人们越来越早接受基因检测,这些资讯可能会被滥用并带来伤害,从而令家长较不愿意进行基因检测——即使医学上有需要。

今年1月14日,查当的父母在美国联邦第九巡迴上诉法院提出上诉。在基因检测技术普及下,基因歧视的指控相信会变得更加常见,这宗官司只是开始。

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